Essere negativi senza essere “guariti”. Sono tante le persone, per la maggior parte perfettamente sane prima della malattia e anche giovani, che dopo aver superato il Covid-19 continuano a presentare sintomi debilitanti. Stanchezza cronica, affanno, mialgie, difficoltà a concentrarsi, problemi di memoria, sintomi gastrointestinali, alterazione dell’olfatto e del gusto, rash cutanei, perdita di capelli: la lista dei disturbi è lunga, proprio come quella dei pazienti che li lamentano. In Italia qualcuno inizia a parlare di “sindrome post-Covid”, mentre nel mondo anglosassone si sta diffondendo la definizione “long-haulers” (“malati a lungo termine”, ndr). Le ricerche scientifiche inerenti questi pazienti sono ancora poche e condotte su ristretti campioni di soggetti. Tra i pochi studi finora dedicati al tema spicca una research letter italiana, da poco pubblicata sulla rivista medica Jama da un gruppo di geriatri della Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” Irccs e dell’Università Cattolica, campus di Roma.
Lo studio, firmato da Angelo Carfì, Uoc Continuità assistenziale Policlinico Gemelli, Francesco Landi, docente di Medicina interna e geriatria all’Università Cattolica, e Roberto Bernabei, ordinario Medicina interna e geriatria all’Università Cattolica e direttore Dipartimento Scienze dell’invecchiamento, neurologiche e della testa–collo del Policlinico Gemelli, è stato condotto presso il Day Hospital post-Covid della Fondazione Policlinico Gemelli dal 21 aprile scorso.
Su 143 pazienti, seguiti fino alla fine di maggio, a distanza di oltre due mesi dalla diagnosi di Covid-19, solo 1 su 10 non presentava sintomi correlabili alla malattia iniziale. Lo studio afferma che ben l’87% dei soggetti riferiva la persistenza di almeno un sintomo, soprattutto stanchezza intensa (53,1%) e affanno (43,4%). Il 27,3% lamentava dolore alle articolazioni e 1 su 5 dolore toracico. La qualità di vita - valutata con apposite scale dagli scienziati del “Gemelli” e dell’Università Cattolica - è risultata infine peggiorata in tutti i pazienti.
Molti guariti, anche a distanza di settimane dalla dimissione e/o dalla negativizzazione, non riescono a riprendere le redini delle loro vite, soffrendo le conseguenze dei sintomi anche sotto il profilo sociale e lavorativo. Per questa ragione, in tutto il mondo, decine di migliaia di persone hanno iniziato a costituire gruppi di auto-sostegno attraverso la rete. È questo il caso di una community Facebook italiana che, nel giro di qualche settimana, ha superato il migliaio di iscritti: “Noi che il Covid lo abbiamo sconfitto”.
A parlare all’HuffPost è Morena Colombi, ex paziente Covid amministratrice e fondatrice del gruppo Facebook: “Il nostro è uno spazio aperto a tutte le persone che, nonostante la negativizzazione al Covid, continuano a non stare bene. Da quando ho fondato il gruppo mi si è aperto un mondo: siamo in tantissimi a manifestare gli stessi sintomi, anche a distanza di mesi dalla guarigione”.
“Purtroppo della nostra condizione non si parla e spesso veniamo guardati con sospetto, tacciati di essere malati immaginari. Ci sentiamo invisibili. Anche a livello sanitario non siamo seguiti abbastanza: per esempio, se si hanno sintomi non ricollegabili direttamente ai postumi del Covid-19 che richiedono indagini mediche non comprese nell’elenco delle prestazioni erogabili in esenzione (esenzione regionale temporanea D97, ndr), dobbiamo provvedere da soli e di tasca nostra”, ci racconta Morena.
La fondatrice del gruppo “Noi che il Covid lo abbiamo sconfitto” prosegue raccontando la sua esperienza con la malattia. “Mi sono ammalata a fine febbraio, sono stata ricoverata qualche giorno a Bergamo con diagnosi di polmonite interstiziale. Il 17 marzo, dopo i tamponi negativi, vengo chiamata per donazione di plasma iperimmune. Nonostante la negativizzazione, il calvario prosegue: stanchezza cronica, affanno e dolori muscolari, che mi ostacolano ancora adesso nella ripresa dell’attività lavorativa”, racconta la donna.
“Mi rivolgo anche al medico di base, la cui unica risposta è: ‘Bisogna avere pazienza, ci vuole tempo, passerà’. Il tempo scorre ma io continuo a non stare bene – prosegue la donna -, un giorno finisco anche in pronto soccorso. Mi sottopongo a una serie di esami: polmoni a posto, valori tutti nella norma tranne quelli degli ormoni tiroidei. A fine luglio, nel corso del follow-up presso l’ospedale di Bergamo, il virologo mi consiglia una visita endocrinologica (non coperta da esenzione D97, perché non direttamente collegabile alle sequele del coronavirus, ndr). Io, che non avevo mai avuto problemi del genere, mi ritrovo con una tiroide completamente bloccata e con una pillola da prendere a vita. Chiedo se possa essere una conseguenza del virus, mi viene risposto: ‘Non ricolleghiamo per forza tutto a quello’”. Questo lo sfogo di Morena, che riflette quello di tanti altri pazienti ex Covid, debilitati e provati anche dal punto di vista psicologico.
Sul web e sui social c’è chi confessa di aver pensato di aver sviluppato una forma di ipocondria, finché non si è confrontato con persone che accusavano i suoi stessi sintomi. Disturbi su cui sarà necessario indagare ancora molto: d’altronde, Covid-19 è una malattia nuova e il suo studio è un puzzle di conoscenze che si compone giorno dopo giorno, osservano gli esperti.
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dall'articolo di Adalgisa Marrocco per HuffingtonPost.it
